Wigilia chorych na SM

Chorzy na stwardnienie rozsiane podzielili się opłatkiem i zjedli wspólną wieczerzę wigilijną.

Mimo że choroba uprzykrza im życie jak tylko może, nie tracą poczucia humoru i starają się z optymizmem patrzeć w przyszłość. Uważają, że najważniejsze, aby się nie poddawać. Anna Kowalczyk, przewodnicząca kwidzyńskiego Koła Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane, która sama zmaga się z chorobą, uważa, że kończący się rok był dobry dla chorych na SM.

– Przede wszystkim poprawił się stan wielu chorych, którzy są zrzeszeni w naszym kole. Osoby, które nie mogły uczestniczyć w spotkaniu rok temu, przyjechały podzielić się opłatkiem. Udało się nam także uzyskać pomoc w Grudziądzu. Chorzy mogli skorzystać z bezpłatnych projektów, które pomogły w leczeniu i rehabilitacji. Cieszę się także, że dopisali nasi sponsorzy. Nie zawiedli nas także przyjaciele, na których zawsze możemy liczyć. Wspierały nas samorządy miasta i powiatu. Mam także wsparcie chorych, którzy trochę mnie hamują i proszą, abym tyle nie pracowała, ale ja muszę działać, aby było lepiej – podkreśla Anna Kowalczyk.

Mimo że co jakiś czas pojawiają się informacje o postępach w walce chorobą, według Anna Kowalczyk, dostęp do nowych leków oraz metod nadal dla wielu chorych jest mocno ograniczony.

– W rzeczywistości chorzy nie mają dostępu do nowoczesnych metod leczenia. Na przeszkodzie stoją ceny. Chorzy muszą za leki płacić 100 proc. Sama także płacę za wszystko. To nie jest pięć czy dziesięć złotych. Lek, który trudno było dostać, kosztuje ponad 50 zł i to jest tylko 25 tabletek. Gdybym chciała kupić opakowanie zawierające 50 tabletek, musiałabym wydać ponad 100 zł i to jest jeden z tańszych leków. Osoba chorująca na SM musiałaby na leki oraz rehabilitację wydać ok. 500 zł, aby przeciwdziałać postępom choroby. To niezbędne minimum. Należy do tego dodać koszty dojazdów. Cieszę się jednak, że dzięki wparciu Starostwa Powiatowego i Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie możemy korzystać z dofinansowania do rehabilitacji. Dzięki temu chorzy płacą tylko 10 proc. Jestem za to ogromnie wdzięczna – twierdzi Anna Kowalczyk.

Dodaje, że najważniejsze jest jednak pozytywne nastawienie.

– Zawsze powtarzam, że dobry humor i optymizm nic nie kosztują, dlatego życzyłabym, aby nie zabrakło ich w przyszłym roku. Chciałabym także, aby mieszkańcy, którzy widzą osoby idące lekko pochylone lub chwiejące się, wiedzieli, że to możemy być my. To nie musi oznaczać, że jest to osoba pod wpływem alkoholu. To jeden z objawów stwardnienia rozsianego. Sama tego doświadczyłam. Przykro słuchać jak chorzy mówią, że zostali potraktowani, jakby byli pod wpływem alkoholu – mówi Anna Kowalczyk.

Z chorymi na stwardnienie rozsiane opłatkiem podzielił się Jerzy Śnieg, przewodniczący rady powiatu kwidzyńskiego.

– Organizacje pozarządowe pełnią ważną rolę i należy je wspierać. Kwidzyńskie Koło Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane to organizacja bardzo aktywna i prężnie działająca. Jak wszyscy borykamy się z kryzysem i pieniędzy na działalność organizacji jest mniej, ale robimy wszystko co w naszej mocy, aby je wspierać. Tym ludziom trzeba pomóc. Nie możemy ich zostawić samych – podkreśla Jerzy Śnieg.

W spotkaniu z chorymi wziął udział także Kazimierz Gorlewicz, przewodniczący rady miejskiej w Kwidzynie.

– Jako samorząd staramy się wspierać aktywność takich organizacji, w miarę naszych możliwości. Nie chodzi tylko o pieniądze, ale różne działania, które pozwalają na ograniczanie skutków choroby. To dla nas bardzo ważne. Podejmowane działania nie mają charakteru świątecznego czy okazjonalnego – zapewnia Kazimierz Gorlewicz.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex) to choroba, która atakuje włókna nerwowe w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego. Dochodzi wówczas do tzw. demielinizacji, czyli pozbawienia włókna naturalnej izolacji. Skutki choroby są różne. Niektórzy mają problemy z poruszaniem się, inni są niemal skazani na pobyt w domu. Zmiany w początkowym etapie choroby są niezauważalne. Trudno jest ją zdiagnozować. Przyczyna SM nie została w pełni ustalona. Według naukowców ma ona podłoże immunologiczne. Podejrzewa się, że do jej powstawania mogą przyczyniać się zakażenia wirusowe.