Zrozumieć Autyzm

U coraz większej liczby dzieci diagnozuje się autyzm. Badania prowadzone w Europie pokazują, że na 110 urodzonych dzieci, jedno rodzi się z autyzmem.

W Polsce nikt nie prowadził takich badań, ale szacuje się, że skala problemu może być podobna. Oznacza to, że tylko w województwie pomorskim może być ok. 14 tys. dzieci autystycznych. Problem nie dotyczy tylko samych dzieci oraz dorosłych osób z autyzmem, ale także rodzin, które muszą się nimi opiekować. Z pomocą w takich sytuacjach przychodzą często organizacje pozarządowe. Jedną z nich jest Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, które w powiecie kwidzyńskim przeprowadziło, trwające trzy dni, szkolenia dla osób zawodowo zajmującym się pomocą osobom z autyzmem oraz dla rodzin. Organizacja wraz z Fundacją Europejski Fundusz Rozwoju Wsi Polskiej realizuje program „Zrozumieć Autyzm”. Celem programu jest między innymi stworzenie diagnozy potrzeb leczniczo-terapeutycznych, edukacyjnych i socjalnych dotyczących osób z autyzmem. W ramach programu prowadzone będą konferencje i sympozja szerzące wiedzę oraz przybliżające ich problemy oraz szkolenia dla osób zawodowo zajmującym się pomocą takim osobom oraz ich rodzinom. Projekt zakłada także tworzenie punktów konsultacyjno-diagnostycznych.

W Starostwie Powiatowym w Kwidzynie Leszek Bartoszewski oraz Anita Czarniecka ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku. W spotkaniu wzięli udział między innymi przedstawiciele organizacji pozarządowych oraz instytucji pomagającym osobom z autyzmem w powiecie kwidzyńskim. W spotkaniu uczestniczył także Włodzimierz Dawidowski z zarządu powiatu kwidzyńskiego. Leszek Bartoszewski, koordynator programu, wyjaśnia, że autyzm jest poważnym zaburzeniem rozwojowym.

– Nie jest sensu stricte chorobą, ale poważnym zaburzeniem, dotykającym różnych sfer życia, trwającym całe życie. Osoby z autyzmem żyją tak samo długo jak inni, o ile nie mają innych schorzeń. Typowymi objawami autyzmu są deficyty w zachowaniach społecznych. Osoby takie nie potrafią zrozumieć społecznych układów i nie potrafią rozmawiać. Jedna trzecia osób z autyzmem nie posługuje się mową werbalną, czyli nie potrafi mówić. U części osób mowa jest bardzo trudna do zrozumienia. Stosują różne uproszczenia. Często wypowiadają się w drugiej osobie liczby pojedynczej, czyli np. zjedz, co oznacza: ja chcę zjeść. Bywają zachowania agresywne w stosunku do innych ludzi lub autoagresywne, wynikające z niezrozumienia rzeczywistości. To jakby osoby z innego świata, które przybyły na naszą planetę i nie rozumieją konwencji społecznych, dlatego każde zachowanie, odruch, dotknięcie może spowodować agresję. Różne teorie próbują tłumaczyć przyczyny autyzmu. Najprawdopodobniej w każdej z nich jest trochę racji. Psychologowie tłumaczą to zaburzeniem w tzw. teorii umysłu. Kiedy rozmawiam, to osoba, która mnie słucha kiwa głową, sygnalizując mi w ten sposób, że mnie rozumie. Osoby z autyzmem tego nie robią. Według neurologów to zaburzenie komórek lustrzanych, a genetycy, że to uszkodzone geny. Każda osoba, którą to zaburzenie dotknęło, prezentuje inny poziom autyzmu i inne zachowania, dlatego tak trudno to wszystko opanować – twierdzi Leszek Bartoszewski.

Dodaje, że nie jest to sytuacja beznadziejna.

– Jeżeli osoby z autyzmem odpowiednio wcześnie zostaną zdiagnozowane, to można im pomóc intensywną terapią. Dzięki temu większość z nich potrafi funkcjonować w społeczeństwie. Może nie tak w pełni, jak my, ale potrafią wykonywać określoną pracę. Są osoby wybitnie uzdolnione, w jednym kierunku, jak np. sawanci, którzy jednak nie radzą sobie z innymi sprawami – mówi Leszek Bartoszewski.

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku ma ponad 20-letnie doświadczenie w pracy z osobami z autyzmem. Wszystko zaczęło się od Małgorzaty i Arama Rybickich, którym urodziło się dziecko z autyzmem.

– 22 lata temu niewiele wiadomo było na ten temat. Zauważyli jednak, że ich dziecko ma problem. Próbowali znaleźć jakąś odpowiedź, ale w Polsce jej nie znaleźli. Myśleli nawet o wyjeździe za granicę. W końcu zdiagnozowano u ich dziecka autyzm i wówczas zaczęli się zastanawiać, co z tym dalej robić. To właśnie Małgorzata i Aram Rybiccy, których syn urodził się z autyzmem, sprawili, że powstało to stowarzyszenie. Przez te lata bardzo dużo zrobiono. Powstały ośrodki rewalidacyjno-wychowawcze dla dzieci oraz centra aktywizacji zawodowej i społecznej dla dorosłych. Prowadzone są szkolenia i kursy. Wykształciliśmy dużą grupę terapeutów. To w większości osoby po psychologii i pedagogice specjalnej. Odbywali praktyki między innymi w Norwegii oraz w Princeton w Stanach Zjednoczonych, gdzie znajdują się najlepsze wzorce dotyczące pomocy osobom z autyzmem. Ponieważ mieliśmy duże doświadczenia i odpowiedni zespół, zwrócił się do nas Europejski Fundusz Rozwoju Wsi Polskiej, który zaczął dostrzegać, że problem dotyczy także wsi. W ten sposób powstał program „Zrozumieć Autyzm”. Cel jest bardzo prosty: edukacja i wyjście z miast, w których te sprawy są jakoś uporządkowane i zaoferowanie konkretnej pomocy mieszkańcom wsi, zmagającym się z autyzmem. Trzeba zatroszczyć się o te osoby, aby jak najszybciej zostały objęte terapią. Chodzi także o to, aby zatroszczyć się o przyszłość tych osób, jak już staną się dorosłe. Program realizujemy od pięciu miesięcy w naszym województwie. Ma on później objąć także województwa warmińsko-mazurskie i kujawsko-pomorskie. Rozpoczęliśmy od szkoleń, które obejmują łącznie 45 godzin zajęć. Przeszkoliliśmy już łącznie 90 osób. Szkolenie pozwala na zdobycie nowych narzędzi, lepsze zrozumienie problemu lub oraz lepsze prowadzenie terapii. Zajęcia prowadzone są przez nasze bardzo doświadczone superwizorki – podkreśla Leszek Bartoszewski.

Bardzo ważne jest szybkie zdiagnozowanie autyzmu u dziecka.

– Istnieją testy przesiewowe, które pozwalają na zdiagnozowanie zaburzenia. Są one dość proste i znajdą się w poradniku, który wydamy. Rodzic będzie mógł porównać czy np. u sześciomiesięcznego dziecka występują typowe zachowania dla tego wieku czy też nie. Będzie mógł wówczas sprawdzić u lekarza, czy rzeczywiście pojawił się problem. W rozwoju są takie kamienie milowe, które określają jak powinno zachowywać się dziecko dwa miesiące czy rok po urodzeniu. Oczywiście z rozwojem bywa różnie, ale już po kilku miesiącach można dostrzec, że ten rozwój nie przebiega tak jak powinien. Lekarze bronią się często przed postawieniem diagnozy dotyczącej autyzmu, twierdząc że dziecko z tego wyrośnie. Tłumaczą też, że chłopiec rozwija się wolniej niż dziewczynka. Często są to stereotypy. Im szybciej zdiagnozowany zostanie u dziecka autyzm, tym szybciej będzie można udzielić pomocy – uważa Leszek Bartoszewski.

Nikt dokładnie nie zna skali problemu.

– W Polsce takich badań nie prowadzono. Przyjmując kryteria z innych krajów, w których je prowadzono, w województwie pomorskim może być ok. 14 tys. dzieci z autyzmem. W Polsce ponad 340 tysięcy. Autyzm dotyka nie tylko dziecko, ale całą rodzinę. Osoba z autyzmem potrzebuje stałej opieki. Nie można jej zostawić na 5 czy 10 minut. Jeżeli przemnożymy tylko przez trzy, to mamy w Polsce ponad 1 mln osób dotkniętych problemami wynikającymi z autyzmu – podsumowuje Leszek Bartoszewski.

Według koordynatora programu „Zrozumieć Autyzm” spotkanie w Kwidzynie było bardzo udane.

– Pojawiło się kilka pomysłów. Wskazano na potrzebę utworzenia punktu konsultacyjnego w Kwidzynie, aby osoby z powiatu mogły otrzymać w takim punkcie pierwszą pomoc. Dobrym pomysłem jest także utworzenie ośrodka rewalidacyjno-wychowawczego dla osób z autyzmem, w którym oprócz edukacji prowadzona byłaby terapia. Do tego potrzebne są dobra wola starostwa i wysiłek organizacji pozarządowych. Deklarujemy naszą pomoc w tej sprawie. Wrażenie ze spotkania jest bardzo dobre. Potrzeby są dostrzegane i jest także dobra wola starostwa. Cieszę się także, że w powiecie kwidzyńskim prężnie działa stowarzyszenie, które pomaga osobom z autyzmem. W niektórych powiatach takich organizacji w ogóle nie ma – mówi Leszek Bartoszewski.

Ponowne szkolenie w powiecie kwidzyńskim zostanie przeprowadzone za dwa miesiące.

Jacek Kluczkowski

20 lat wsparcia dla osób z autyzmem

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku już od 20 lat zajmuje się organizowaniem systemu wsparcia dla osób z autyzmem od wczesnego dzieciństwa po wiek dojrzały, w ramach programu Żyć Razem. Stowarzyszenie prowadzi Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdańsku i Gdyni, popularyzuje problematykę autyzmu, organizuje konferencje i sympozja naukowe, we współpracy z ośrodkami pomocy społecznej z 5 gmin województwa pomorskiego realizuje specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób z autyzmem. Organizuje miejsca pracy chronionej. Prowadzi punkt poligraficzny, w którym zatrudnione są dorosłe osoby z autyzmem. Stale udziela różnych form wsparcia rodzinom oraz prowadzi dla nich poradnictwo i punkt konsultacyjno-diagnostyczny. Stowarzyszenie było trzykrotne uznane za najlepszą organizację pozarządową regionu gdańskiego i wyróżnione przez wojewodę pomorskiego nagrodą „Bursztynowego Mieczyka”. W 2011 roku zostało laureatem Nagrody Prezydenta Miasta Gdańska im. Lecha Bądkowskiego dla najlepszej organizacji pozarządowej. W 2012 roku Stowarzyszenie otrzymało honorowe wyróżnienia „Za Zasługi dla Województwa Pomorskiego”, a jego przewodnicząca Małgorzata Rybicka została wybrana gdańszczanką roku. Najnowszymi projektami Stowarzyszenia są: Budowa Wspólnot Domowych dla Dorosłych Osób z Autyzmem oraz Program Pomocy Osobom Autystycznym z Terenów Wiejskich oraz ich Rodzinom – „Zrozumieć Autyzm”.

Wsparcie dla wsi

Europejski Fundusz Rozwoju Wsi Polskiej od ponad dwóch dekad pomaga zmieniać wizerunek polskiej wsi, dostosowując się do zmieniających się potrzeb lokalnej społeczności. Obecnie nie tylko wspiera rozwój infrastruktury technicznej, ale także poprzez różne narzędzia finansowe pomaga przedsiębiorcom i organizacjom pozarządowym. Fundacja duży nacisk kładzie także na rozwój infrastruktury społecznej, co czyni poprzez program grantowy wspierający aktywność i samoorganizację lokalnych społeczności, czy wyrównywanie szans edukacyjnych młodzieży z terenów wiejskich. Strona internetowa: www.efrwp.pl.

Wspólny projekt

Fundusz Rozwoju Wsi Polskiej oraz Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku. Celem programu jest stworzenie diagnozy potrzeb leczniczo-terapeutycznych, edukacyjnych i socjalnych w odniesieniu do osób dotkniętych autyzmem zamieszkujących na terenach wiejskich i stworzenie dla nich podwalin pod system specjalistycznego wsparcia. Istotnym elementem programu jest przybliżenie ogółowi społeczeństwa podstawowej wiedzy na temat autyzmu. Program obejmuje szerzenie wiedzy o autyzmie i problemach z nim związanych, szkolenia dla osób zawodowo stykających się z problemem autyzmu, szkolenia i konferencje dla rodzin osób z autyzmem, działania na rzecz bezpośredniej pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom, poszukiwanie rozwiązań na rzecz aktywizacji społecznej i zawodowej osób dotkniętych autyzmem, pomoc w organizowaniu ośrodków stałego pobytu oraz budowanie systemu wolontariatu oraz partnerstwa na rzecz pomocy osobom autystycznym. Patronat nad programem objął Mieczysław Struk, marszałek województwa pomorskiego. W sprawie programu można kontaktować się, dzwoniąc pod numer tel. 694 813 311, e-mail: gdań. Strona internetowa: www.spoa.org.pl, www.zrozumiecautyzm.eu lub Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym na Facebooku.

Czym jest autyzm?

Autyzm jest poważnym zaburzeniem rozwojowym o podłożu neurologicznym. Dotyczy wielu obszarów funkcjonowania i trwa przez całe życie. Nieleczony może prowadzić do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w późniejszym wieku. Zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter. Dlatego obecnie w literaturze światowej używa się określenia spektrum zaburzeń autystycznych (Autism Spectrum Disorder – ASD). Objawy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie – przed 3. rokiem życia. W Polsce nie jest znana dokładnie liczba osób cierpiących na zaburzenia ze spektrum autyzmu. Przyjmując zachodnie współczynniki, według których 1 na 110 dzieci cierpi na ASD, 1,68 na 1000 dzieci na autyzm dziecięcy, można szacować, że mamy w Polsce 347 000 osób z ASD i 64 000 osób z autyzmem dziecięcym. Najbardziej typowe cechy dzieci autystycznych to deficyty w zachowaniach społecznych, poważne zaburzenia mowy i języka, nietypowe reakcje na bodźce płynące ze środowiska, wymaganie niezmienności, zachowania rytualistyczne, autostymulacje, agresja i autoagresja, upośledzenie umysłowe lub nieharmonijny rozwój i nieadekwatne okazywanie uczuć. Wczesna diagnoza oraz specjalistyczna terapia i edukacja dają osobom z autyzmem szanse na rozwój i samodzielne życie.

Punkt Konsultacyjno-Diagnostyczny dla osób z autyzmem

W Malborku powstał drugi w województwie pomorskim Punkt Konsultacyjno-Diagnostyczny dla osób z autyzmem i ich rodzin z powiatów nowodworskiego, malborskiego, sztumskiego i kwidzyńskiego. Umowa dotycząca powstania punktu została podpisana pomiędzy Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym i Osobom z Trudnościami w Komunikowaniu się w Malborku a Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku. Powstanie Punktu jest efektem wprowadzania programu „Zrozumieć Autyzm – Program Pomocy Osobom Autystycznym z Terenów Wiejskich oraz ich Rodzinom”. To wspólny program Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym i Europejskiego Funduszu Rozwoju Wsi Polskiej, który od września 2012 roku realizowany jest na terenie województwa pomorskiego.

Zadania Punktu Konsultacyjno-Diagnostycznego to wydawanie opinii diagnostycznych, informowanie rodzin dziecka autystycznego o różnego rodzaju świadczeniach, do których ma prawo osoba niepełnosprawna, takich jak wczesne wspomaganie, kształcenie specjalne oraz specjalistyczne usługi opiekuńcze, prowadzenie indywidualnych zajęć terapeutycznych dla dzieci i młodzieży z autyzmem oraz zajęć psychoedukacyjnych i szkoleń dla rodziców, a także opracowywanie indywidualnych programów dostosowany do poziomu rozwoju dziecka i współpraca ze szkołami i przedszkolami, obejmująca między innymi prowadzenie szkoleń odpowiadających na doraźne potrzeby placówki oraz jej nauczycieli. Punkt działa w Specjalnym Ośrodku Rewalidacyjno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Malborku przy ul. Jagiellońskiej 79/82.