Niepełnosprawność intelektualna to nie jest choroba

– Niepełnosprawność intelektualna to nie jest choroba. Należy ją traktować jako cechę osobowości. Jako sprawni ludzie powinniśmy się otworzyć na świat takich osób – uważa Wanda Masalska-Szymanek, psycholog pracująca z osobami niepełnosprawnymi i mama dorosłego syna z Zespołem Downa.

21 marca obchodzony był Światowy Dzień Zespołu Downa, podczas którego przypominano, że wśród nas są osoby tak samo czujące i dążące do samodzielności jak my i nikt nie ma prawa spychać ich na margines życia.

– Osoby z Zespołem Downa od dawna są postrzegane jako grupa reprezentująca ludzi o obniżonej sprawności intelektualnej. Wyglądają one w charakterystyczny sposób, zmieniony ze względu na dodatkowy chromosom. Wizerunek osób z Zespołem Downa jest nadmiernie wykorzystywany, gdyż często pokazuje się takie osoby jako potrzebujące całkowitej opieki. Ten nieprawdziwy obraz powoli się zmienia. Osoby takie stają się bohaterami filmów i seriali, w których można zobaczyć jak potrafią się komunikować i nawiązywać relacje z drugim człowiekiem. Ludzie z Zespołem Downa, to tylko wycinek z całej grupy ludzi z niepełnosprawnością intelektualną. To osoby, które reprezentują ogromne wartości, potrafią nam, w pełni sprawnym ludziom, pokazać inny, bogatszy świat – uważa Wanda Masalska-Szymanek.

Podkreśla, że sytuacja rodziców, którym rodzi się dziecko z Zespołem Downa, jest szczególna, gdyż od pierwszych chwil wiedzą, że rozwój dziecka jest zaburzony.

– Wiele innych niepełnosprawności pokazuje się wraz z upływem czasu. W tym przypadku lekarz położnik od razu zdiagnozuje, że dziecko urodziło się z Zespołem Downa. Mam kontakt z wieloma takimi rodzicami i prawie każdy przyznaje, że przeżył szok, gdy dowiedział się, że jego dziecko ma wadę rozwojową i że jego rozwój będzie przebiegał inaczej. Nie wszyscy od razu wiedzą na czym polega Zespół Downa. Mają dużo obaw, lęków i postrzegają wszystko jako bardzo poważne zaburzenie rozwojowe. Z czasem odkrywają, że wszystko wygląda o wiele lepiej niż się spodziewali. Starsi rodzice opowiadali mi, że początek był dla nich bardzo trudny i bolesny. Otrzymywali mało pomocy. Świadomość młodych rodziców oraz służby zdrowia, dotycząca Zespołu Downa, jest obecnie dużo większa. Oczywiście dla każdego rodzica początkowo jest to szok, gdyż czekają na wybitne, cudowne i niepowtarzalne dziecko, a tymczasem wiadomo, że jego rozwój będzie przebiegał inaczej niż oczekiwali. W miarę rozwoju dziecka zauważają jednak, że wprawdzie różni się ono od innych, ale jest wybitne w pokonywaniu barier i życiowych przeciwności, a także obdarowywaniu miłością – mówi Wanda Masalska-Szymanek.

Dodaje, że narodziny dziecka z Zespołem Downa, to czas, w którym młodzi rodzice powinni uzyskać jak największą pomoc.

– Każdy młody rodzic bardzo przeżywa fakt niepełnosprawności u własnego dziecka. Niestety brakuje wczesnej pomocy psychologicznej dla rodziców. Staje się ona bardziej dostępna dzięki działalności różnego rodzaju stowarzyszeń rodziców. Najbliżej Kwidzyna bardzo prężnie działa Stowarzyszenie Przyjaciół Downa w Grudziądzu. Jednym z celów tej organizacji była zmiana świadomości pracowników służby zdrowia, dotycząca pomagania młodym rodzicom, którym urodziło się dziecko z Zespołem Downa. Zorganizowany został system wsparcia innych rodziców działających w organizacji. Istnieje więcej możliwości wczesnej rehabilitacji i wczesnego wspomagania dziecka. Pomoc można znaleźć w placówkach edukacyjnych. W Kwidzynie bardzo wcześnie powołaliśmy Przedszkole Integracyjne do którego jako pierwsze uczęszczały dzieci z Zespołem Downa. Jednym z pierwszych absolwentów tego przedszkola był mój syn Paweł. Wcześnie zaczęła funkcjonować także szkoła integracyjna. Często osoby te, już jako dorośli, są dzisiaj uczestnikami Warsztatu Terapii Zajęciowej. Możemy zobaczyć, że są samodzielne, potrafią zadbać o własne potrzeby, a także zadbać o innych. Bardzo mnie też cieszy, że zmieniło się postrzeganie takich osób w środowisku. Z moim synem witają się jego dawni koledzy ze szkoły, sąsiedzi, a także ludzie, którzy mieszkają niedaleko. Wszystkie te osoby uważają, że jest on pełnoprawnym członkiem społeczności – twierdzi Wanda Masalska-Szymanek.

Większość osób z Zespołem Downa doskonale sobie radzi w życiu.

– Potrafią zrobić zakupy, zadbać o organizację życia w domu, potrafią samodzielnie przemieszczać się po mieście, korzystać z życia kulturalnego, uprawiać sport. Nie mamy prawa, aby wartościować ludzi lub odbierać im jakiekolwiek prawa. W różnorodności jest siła naszego społeczeństwa. Takie osoby potrafią być w dorosłym życiu samodzielne. W krajach zachodnich, w których przestrzeganie praw osób niepełnosprawnych jest czymś oczywistym i jest także miarą wartości i poziomu funkcjonowania społeczeństwa, wykorzystywane są szczególne cechy osób z Zespołem Downa. Osoby takie sprawdzają się jako opiekunowie ludzi, którzy z różnych powodów nie mogą być samodzielni lub osób chorych. Pracują w kawiarniach, a także w miejscach, w których potrzebna jest dokładność i systematyczność. Wiele osób, które wchodzą w świat osób niepełnosprawnych mówi o tym, że wiele od nich dostają. To przypływ dobrej energii i przewartościowanie rzeczy, które wydają się decydować o sukcesie. Osoby z Zespołem Downa pokazują jak niewiele potrzeba, aby być szczęśliwym i w jaki sposób należy postrzegać otaczający nas świat. Mają one swego rodzaju radar emocjonalny. Ten dodatkowy chromosom, to ich szczególna cecha, która pozwala wyczuć i wczuć się jednocześnie w sytuację osoby, której jest źle. Przebywanie z takimi osobami potrafi zmienić postrzeganie świata i przywrócić dobry nastrój oraz optymizm – mówi Wanda Masalska-Szymanek.

Osobiście brakuje jej miejsc, w których osoby dorosłe z Zespołem Downa mogłyby spędzać wolny czas.

– Żaden młody człowiek nie chodzi z mamą, aby uczestniczyć w różnych wydarzeniach. Chciałabym, aby młodzi ludzie otwierali się na takie osoby, organizując różne wydarzenia czy imprezy kulturalne. My rodzice starzejemy się, wyczerpuje się nasza energia. Jest potrzeba, aby inne środowiska pamiętały o osobach z niepełnosprawnością intelektualną, w tym także o osobach z Zespołem Downa, zapraszając je do udziału w różnych spotkaniach czy zajęciach. Widziałam w innych krajach, że podczas organizacji różnych imprez osobom niepełnosprawnym, w tym także intelektualnie, w zajęciu miejsca czy opuszczeniu sali lub stadionu, pomagają specjalni asystenci. Warto o takim rozwiązaniu pomyśleć także u nas – uważa Wanda Masalska-Szymanek.

Podkreśla, że osoby z Zespołem Downa potrafią być zdolne, twórcze i bardzo różne, tak samo jak każdy człowiek i warto o tym pamiętać.

(jk)