Światowy Dzień Zespołu Downa

Osoby z zespołem Downa od dawna są postrzegane jako grupa reprezentująca ludzi o obniżonej sprawności intelektualnej. Wyglądają one w charakterystyczny sposób, zmieniony ze względu na dodatkowy chromosom. Często pokazuje się je, jako osoby potrzebujące całkowitej opieki. Ten nieprawdziwy obraz powoli się zmienia. Niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą i należy ją traktować jako cechę osobowości – podkreśla Wanda Masalska-Szymanek, psycholog pracująca z osobami niepełnosprawnymi i mama dorosłego syna z zespołem Downa.

21 marca obchodzono Światowy Dzień Zespołu Downa, podczas którego przypomina się, że osoby z zespołem Downa tak samo czują i dążą do samodzielności jak każdy i nikt nie ma prawa spychać ich na margines życia. – Osoby takie stają się bohaterami filmów i seriali, w których można zobaczyć, jak potrafią się komunikować i nawiązywać relacje z drugim człowiekiem. Stanowią oni jedynie tylko wycinek z całej grupy osób z niepełnosprawnością intelektualną. Należy podkreślić, że reprezentują one ogromne wartości i potrafią nam, w pełni sprawnym ludziom, pokazać inny, bogatszy świat – uważa Wanda Masalska-Szymanek.

Sytuacja rodziców, którym rodzi się dziecko z zespołem Downa, jest szczególna, ponieważ od samego początku wiedzą, że rozwój dziecka jest zaburzony, a wiele różnych niepełnosprawności pokazuje się wraz z upływem czasu.

– Lekarz położnik od razu zdiagnozuje, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Prawie każdy rodzic, a znam ich wielu, przyznaje, że przeżył szok, gdy dowiedział się, że jego dziecko ma wadę rozwojową. Dowiadują się, że rozwój ich dziecka będzie przebiegał inaczej. Często nie wiedzą, na czym polega zespół Downa, mają dużo obaw, lęków i postrzegają wszystko jako bardzo poważne zaburzenie rozwojowe. Z czasem przekonują się jednak, że wszystko wygląda o wiele lepiej, niż się spodziewali. Starsi rodzice opowiadali mi, że początek był dla nich bardzo trudny i bolesny, gdyż przed laty otrzymywali mało pomocy. Dzisiaj młodzi rodzice posiadają dużo większą wiedzę na temat zespołu Downa. Wiedza ta jest także dużo większa wśród pracowników służby zdrowia. Wszyscy są bardziej przygotowani do opieki, niż to było 20 czy 30 lat temu. Oczywiście każdy rodzic oczekuje, że jego dziecko będzie wybitne, cudowne i niepowtarzalne i przeżywają szok, gdy dowiadują się, że będzie różniło się od innych. W miarę rozwoju dziecka zauważają jednak, że wprawdzie różni się ono od innych, ale jest wybitne w pokonywaniu barier i życiowych przeciwności, a także obdarowywaniu miłością – mówi Wanda Masalska-Szymanek.

Dodaje, że narodziny dziecka z zespołem Downa, to czas, w którym młodzi rodzice powinni uzyskać jak największą pomoc.

– Niestety brakuje wczesnej pomocy psychologicznej dla rodziców. Staje się ona bardziej dostępna dzięki działalności różnego rodzaju stowarzyszeń rodziców. Najbliżej Kwidzyna bardzo prężnie działa Stowarzyszenie Przyjaciół Downa w Grudziądzu, którego jednym z celów była zmiana świadomości pracowników służby zdrowia, dotycząca pomagania młodym rodzicom, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa. Zorganizowany został system wsparcia innych rodziców działających w organizacji. Obecnie istnieje więcej możliwości wczesnej rehabilitacji i wczesnego wspomagania dziecka. Pomoc można znaleźć także w placówkach edukacyjnych. Warto wspomnieć, że w Kwidzynie bardzo wcześnie powstało Przedszkole Integracyjne, do którego jako pierwsze uczęszczały dzieci z zespołem Downa. Do placówki uczęszczał mój syn Paweł, który był jednym z pierwszych absolwentów. Wcześnie zaczęła funkcjonować także szkoła integracyjna. Osoby z zespołem Downa już jako dorośli, są uczestnikami warsztatów terapii zajęciowej. Widać wówczas, że to osoby samodzielne, potrafiące zadbać o własne potrzeby, a także zadbać o innych. Nastąpiła też zmiana w postrzeganiu takich osób. Jako mamę bardzo mnie też cieszy, że zmieniło się postrzeganie osób z zespołem Downa w środowisku. Z moim synem witają się jego dawni koledzy ze szkoły, sąsiedzi, a także ludzie, którzy mieszkają niedaleko. Wszyscy uważają, że jest on pełnoprawnym członkiem społeczności – twierdzi Wanda Masalska-Szymanek.

Większość osób z zespołem Downa doskonale sobie radzi w życiu. Potrafią zrobić zakupy, zadbać o organizację życia w domu, samodzielnie poruszać się w mieście, korzystać z życia kulturalnego i uprawiać sport.

– Nie mamy prawa, aby wartościować ludzi lub odbierać im jakiekolwiek prawa. Takie osoby potrafią być samodzielne w dorosłym życiu. W krajach zachodnich, w których przestrzeganie praw osób niepełnosprawnych jest czymś oczywistym i jest także miarą wartości i poziomu funkcjonowania społeczeństwa, wykorzystywane są szczególne cechy osób z zespołem Downa. Sprawdzają się one jako opiekunowie ludzi, którzy z różnych powodów nie mogą być samodzielni lub są chore. Pracują w kawiarniach, a także w miejscach, w których potrzebna jest dokładność i systematyczność. Osoby z zespołem Downa pokazują jak niewiele potrzeba, aby być szczęśliwym i w jaki sposób należy postrzegać otaczający nas świat. Mają one swego rodzaju radar emocjonalny. Dodatkowy chromosom, którym zostali obdarzeni, pozwala im wyczuć i jednocześnie wczuć się w sytuację osoby, której jest źle. Przebywanie z takimi osobami potrafi zmienić postrzeganie świata i przywrócić dobry nastrój oraz optymizm – uważa Wanda Masalska-Szymanek.

Dodaje, że nadal brakuje jej miejsc, w których osoby dorosłe z zespołem Downa mogłyby spędzać wolny czas.

– Żaden młody, dorosły człowiek nie chodzi z mamą, aby uczestniczyć np. w różnych wydarzeniach kulturalnych. Chciałabym, aby młodzi ludzie otwierali się na takie osoby, organizując różnego rodzaju wydarzenia. Bardzo dużym wsparciem dla osób z niepełnosprawnościami są nowe programy socjalne, takie jak opieka wytchnieniowa czy asystent osobisty osoby niepełnosprawnej. Pomoc w aktywnym spędzaniu czasu wolnego oraz odciążenie rodziców to aktualne wyzwania i także nadzieje środowiska osób niepełnosprawnych – mówi Wanda Masalska-Szymanek.

Zwraca też uwagę, że nie należy zapominać, iż osoby z zespołem Downa potrafią być bardzo kreatywne, zdolne i marzą o samodzielności, dlatego ważne, aby stwarzać im tak jak każdemu, warunki do osiągnięcia samodzielności i szczęścia.

(jk)